La plupart des lecteurs réguliers de mon blog le savent : Je suis complètement rétablie d'un Covid sévère et je ne suis pas retombée dans un Covid sévère lors des deux dernières infections Covid, de la bronchiolite et des infections grippales (que l'on attrape souvent avec un enfant à l'école maternelle).
Certains d'entre vous se souviendront peut-être que je prends encore des médicaments pour une légère hypertension et que je porte des lunettes de lecture, ce qui n'était pas le cas auparavant. On pourrait donc dire que ma guérison n'est pas à 100 %, mais je suppose qu'il s'agit d'un détail technique, au mieux. En tout cas, je ne me plains pas, car cela n'a aucune incidence réelle sur ma qualité de vie au quotidien.
Cela fera bientôt trois ans que j'ai retrouvé une vie normale après avoir souffert de Covid long, et j'aime à penser que j'ai bien employé ce temps : je l'ai consacré à la gestion et à la recherche de données médicales, à la création d'une clinique pour les maladies chroniques et à ma famille – notre nouveau-né a huit semaines et se porte à merveille. La vie me sourit. C'est d'autant plus précieux après avoir frôlé la mort à cause du virus il y a trois ans.
Et ce n'est pas une affirmation que je fais sans fondement – c'est scientifiquement prouvé – j'ai peut-être été le « patient zéro » pour la thérapie combinée, mais dans cette étude, j'étais aussi le patient n° 14 : Patients atteints de Covid long traités avec succès par aphérèse HELP (Heparin-Mediated Extracorporeal LDL Precipitation).
Lorsqu'une nouvelle maladie apparaît, nombreux sont ceux qui, dans le monde médical, prétendent rapidement savoir mieux que quiconque ce qu'il faut faire et comment la traiter.
Certains prétendent avoir trouvé le meilleur traitement.
Certains ne prétendent rien de tel, mais ils affirment au moins qu'ils savent exactement ce qu'il ne faut PAS faire.
En tant que patient atteint de Covid long, de séquelles post-vaccinales ou de maladie chronique, il est extrêmement difficile de s'y retrouver parmi les nombreuses informations disponibles. Qui est une source crédible ? Qui ne l'est pas ? À qui faire confiance ? Quels chercheurs, médecins, patients et journalistes sont de notre côté, c'est-à-dire qu'ils cherchent réellement à nous aider, et lesquels ont leurs propres intérêts, à l'opposé de notre bien-être ?
Voici comment j'ai élaboré mes propres listes de contrôle pour trouver les bons médecins, les traitements appropriés et les sources à consulter. Cela sera probablement utile à beaucoup de personnes, car ma guérison prouve que j'ai fait les bons choix.
Liste de contrôle n° 1 : Journalistes et médias – où trouver des informations de qualité
Il y a juste trois points à vérifier :
EXCELLENT : Entretiens avec des spécialistes et des médecins sur leur expérience clinique
Ce point est primordial à mes yeux : si vous trouvez le bon médecin ou spécialiste, son expérience clinique est probablement la meilleure source d'information qui soit – MAIS : il faut trouver les bons médecins et experts (nous y reviendrons plus tard).
OK : Journalistes scientifiques indépendants et médias indépendants
C'est une arme à double tranchant : la plupart des journalistes scientifiques ne saisissent pas la complexité du sujet du Covid long et des suites de vaccination, ce qui explique la rareté des bons articles. Même l'un des meilleurs ( cliquez ici ) – grâce à Charles Schmidt, un travail remarquable – confond plasmaphérèse et échange plasmatique thérapeutique (EPT) et ne s'en rend souvent pas compte. H.E.L.P. L'aphérèse diffère sensiblement de la plasmaphérèse (puisqu'il s'agit d'un traitement de modulation du plasma et non d'un système de filtration en cascade) tout en étant une sous-forme de la plasmaphérèse (je sais, cela peut prêter à confusion ; j'ai essayé d'éclaircir ce point dans l'un de mes derniers articles de blog ici ).
Une autre source intéressante est celle des médias indépendants – chaînes ou journaux réputés pour leur travail d'information plutôt que de commentaire – car cela permet à tous les points de vue de se faire entendre. Un excellent exemple : la chaîne ARTE , qui a diffusé un documentaire sur notre clinique, dont vous pouvez trouver des extraits ici .
Passons maintenant à la troisième catégorie/point : Toute autre source que les deux précédentes.
Les groupes problématiques sur les réseaux sociaux sont un sujet que nous avons abordé dans un précédent article de blog avec Jed Bennet. La semaine dernière, j'ai reçu une capture d'écran d'un patient inquiet qui m'a envoyé une publication concernant de prétendus saignements liés à la trithérapie et à l'aphérèse dans notre centre. Problème : cette publication datait de mi-2022, bien avant l'introduction de la trithérapie dans notre clinique en 2023, et nous n'administrons jamais simultanément la trithérapie et l'aphérèse. Les réseaux sociaux constituent une source problématique en raison du grand nombre de faux comptes et de l'absence de contrôle de la qualité du contenu ; la désinformation y est inévitable et ils ne peuvent donc pas servir de source d'information fiable.
Autres médias : Jusqu’à présent, je n’ai pas vu beaucoup de journalistes capables de maîtriser ce sujet et d’en faire un article pertinent. Et l’indice est souvent dans leur nom : ils écrivent, eh bien, exactement cela : des articles.
Deuxième liste de vérification : Médecin – où trouver un médecin attentionné qui cherche à vous aider, même s’il doit parfois faire preuve d’originalité.
Ils ont tous en commun les points de contrôle suivants :
– ils sont du côté des patients quoi qu’il arrive
– ils soignent les patients au mieux de leurs connaissances et de leurs capacités sans les mettre en danger
– ils ne dénigrent pas les autres médecins et chercheurs, mais acceptent d'autres opinions et expériences cliniques
– ils créent des réseaux au bénéfice des patients
– ils suivent les directives, mais n’hésitent pas à les critiquer lorsque cela s’avère nécessaire.
– ils n’ont pas de conflits d’intérêts (non divulgués) (par exemple, être PDG ou conseiller d’une société pharmaceutique).
Parmi mes préférés : le Dr Gustavo Aguirre-Chang, le Dr Beate Jaeger, le Dr Harald Matthes, Silke Fischer, le Dr Gunnar Bücker, le Dr Scott Marsland, le Dr Tina Peers, le Dr Stuart Malcolm, le Dr Jordan Vaughn, le Dr Minha Rajput-Ray et bien sûr – le Dr Irina Pavlik Marangos.
Point supplémentaire de la liste de contrôle : si un médecin a l'expérience des maladies chroniques dans sa famille ou même par lui-même, il est généralement assez sûr que vous serez entre de bonnes mains.
Bien que certaines des meilleures informations proviennent d'excellents médecins et chercheurs (souvent issus des deux disciplines), malheureusement, les informations de la plus mauvaise qualité proviennent aussi d'autres médecins. Après avoir été abandonnés et manipulés par des dizaines de médecins, cela n'étonnera guère la plupart d'entre nous. Des médecins qui n'ont jamais soigné un seul patient avec succès, qui n'ont même jamais vu une machine d'aphérèse, qui n'ont pas pris le temps de lire les articles scientifiques pertinents, mais qui semblent tout savoir mieux que quiconque. Règle d'or : si un médecin n'a pas soigné plusieurs centaines de patients avec succès, s'il est incapable de citer une douzaine d'antiviraux, d'anticoagulants ou d'autres médicaments qu'il utilise quotidiennement pour le Covid long et les suites de la vaccination, et s'il ne peut pas vous indiquer la valeur exacte du pH plasmatique, alors… H.E.L.P. Aphérèse – eh bien, je crois que je n'ai pas besoin d'en dire plus ?
Liste de contrôle trois (3) : Traitements – lesquels ont le potentiel d’améliorer considérablement, voire de guérir ?
Encore une fois, il ne s'agit que de trois points à vérifier :
– Des traitements qui corrigent les problèmes d'hypercoagulabilité tout en éliminant la protéine Spike et les agents pathogènes, ramenant ainsi l'organisme de l'état inflammatoire à l'homéostasie.
– Des traitements qui s'attaquent aux problèmes neurologiques
– Des traitements qui ciblent les problèmes immunologiques
L’avis actuel de notre équipe médicale sur ce sujet est disponible ici : Thérapie combinée au centre d’aphérèse
Liste de contrôle quatre (4) : Chercheurs – qui fait de la recherche dans le but de trouver des traitements pour nous et qui fait simplement partie d’un système – au moins en partie – défaillant ?
Il n'y a pas de véritable liste de contrôle.
Revues scientifiques corrompues , course à la publication et « la science est un club » : ce ne sont là que trois des nombreux problèmes auxquels la science actuelle est confrontée, qu'ils soient d'ordre financier, politique ou interne à la communauté scientifique.
Dernièrement, nous avons constaté que les meilleurs travaux provenaient de petits groupes de chercheurs indépendants qui souhaitaient réellement trouver des solutions et défendre de manière proactive les intérêts de notre communauté.
Règle générale : si les chercheurs s'appellent Proal, Iwasaki, Jaeger, Aguirre-Chang, Kell, Pretorius, Putrino ou des noms similaires, vous avez quasiment assurément affaire à des professionnels hors pair qui étudient en profondeur la cirrhose du poumon, la polycythémie vraie et les maladies chroniques…
Les médecins et chercheurs cités dans cet article sont sans aucun doute de véritables héros pour la communauté des personnes atteintes de maladies chroniques, et je partage entièrement l'avis de Resia Pretorius à ce sujet .
À la fin de mon billet, je voudrais vous dire pourquoi j'ai écrit ce billet (en dehors du calendrier mensuel habituel).
Je l'ai écrit parce que nous avons perdu un autre patient de notre communauté la semaine dernière. Il ne s'agit pas d'une perte de vie fatale comme nous en avons eu si souvent ces dernières années, par accident vasculaire cérébral, par suicide ou en se rendant à Dignitas.
Non, une de ces pertes tragiques dues à une maladie chronique.
Une personne qui était sur le point de commencer un traitement, mais qui, au dernier moment, a été incitée à l'interrompre par quelqu'un « qui en savait plus ».
Voilà pourquoi j'ai écrit cet article aujourd'hui. J'espère que nous ne perdrons pas trop de membres de notre communauté au profit de « quelqu'un qui se croit plus compétent ».
À mon avis, chacun est libre d'exprimer des critiques ou des approbations, s'il est expert dans le domaine abordé, mais se contenter de dire « Je ne comprends pas comment » ou « Je sais mieux » constitue un commentaire, et non la critique d'un expert.
Non seulement ce genre de commentaires de personnes « qui savent mieux » n'ont aucune valeur pour les personnes qui souffrent, mais ils conduisent à de mauvaises décisions qui ont des conséquences dramatiques : nous avons appris à présent que ne rien faire et attendre ne fonctionnera que pour très peu d'entre nous, mais que pour la plupart d'entre nous, l'état s'aggravera avec le temps.
Quel que soit le traitement que vous envisagiez pour une maladie chronique, voici mon conseil, tiré de mon expérience personnelle : n’attendez pas, commencez dès que possible. Et surtout, écoutez ceux qui s’y connaissent vraiment – et qui le prouvent chaque jour en aidant les patients – plutôt que ceux qui prétendent tout savoir, mais qui n’ont jamais aidé un seul patient !
