Communautés de longue durée, d'après-vacances et de maladies chroniques

Journée de sensibilisation à Long Covid 2025 :

(Source : patientresearchcovid19.com)
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Communautés de longue durée, d'après-vacances et de maladies chroniques

Les groupes de soutien jouent un rôle important pour aider à faire face à une maladie chronique, mais dès lors qu’ils atteignent une certaine taille et/ou sont gérés par des administrateurs qui ont perdu tout espoir de guérison, les effets négatifs l’emportent souvent sur les effets positifs, et il est alors préférable de quitter cet environnement toxique, car, comme le dit Jed Bennett, « le malheur aime souvent la compagnie ».

L'un des groupes de soutien que nous recommandons, car il partage nos mêmes principes – à savoir des informations scientifiques fondées sur des faits et une communication positive –, est la Long Covid Apheresis Community (lcacommunity.org). Notre cofondateur, Markus Klotz, a créé l'organisation qui a précédé la Long Covid Apheresis Community : l'ancienne Apheresis Association. Vous trouverez un article à ce sujetici. 

Malheureusement, de nombreux groupes de soutien ont dépassé la taille à laquelle ils peuvent être utiles à leurs membres. Les administrateurs et les membres qui ont déjà perdu espoir et qui occultent les informations positives ne sont probablement pas de bonne compagnie, comme le décrit Jed Bennett dans cette petite mini-série composée de trois courtes vidéos : Mini-série avec Jed Bennett sur notre blog

Deux études qui expliquent en partie pourquoi ces groupes de soutien ont tendance à évoluer ainsi portent sur lemanque de sérotonine(et peut-êtrededopamine) etde cortisol, qui, combinés ou pris séparément, ont un impact considérable sur le bien-être psychologique d'une personne.

Imaginez une personne assise devant un clavier, confrontée à la situation décrite ci-dessus et ayant le pouvoir de décider de ce qui sera publié ou non – nous laissons le soin à votre imagination d'en imaginer le résultat. 

Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur un projet de la Long Covid Community, soutenu par notre équipe médicale : une ressource sur l'aphérèse destinée aux médecins traitants de patients atteints de PCS, PVS ou CI :

Ressources pour les médecins traitants des patients atteints de PCS/PVS/CI

Notre équipe médicale soutient le travail de la communauté des maladies chroniques, des maladies de longue durée et des maladies post-vacances.

L'année dernière, bon nombre de nos patients ont reporté leur décision de suivre un traitement et ne se sont présentés qu'au cours de cette année. Étant donné que le traitement précoce est très bénéfique, cela ne nous a pas plu – d'autant plus que, la plupart du temps, ce report était dû au fait qu'un professionnel de santé local ne disposait pas des connaissances approfondies nécessaires pour les accompagner. C'est pourquoi nous avons soutenu la communauté en mettant en place un projet visant à rassembler et à partager des connaissances sur l'aphérèse (H.E.L.P.) à l'intention des professionnels de santé :

Les professionnels de santé bénéficient d'un accès complet et gratuit à LCA Med et à l'ensemble de son contenu. Nos experts médicaux et nos experts en technologies médicales ont contribué à ce projet :

• Données actualisées des cliniciens sur les résultats du traitement, les contre-indications potentielles, les risques et les effets secondaires
• Formations, cours et manuels
• Comparaison de toutes les formes d'aphérèse existantes pour Long Covid
• Aphérèse pour Long Covid Medical FAQ avec possibilité d'ajouter des questions
• Guide des soins préalables et postérieurs pour les patients ayant recours à l'aphérèse pour le Long Covid
• Accès à un soutien direct et personnel pour les médecins (diagnostic, co-traitements)

Le Dr Irina Pavlik Marangospossède une vaste expérience dans le traitement des patients atteints du Covid long, de troubles post-vaccinaux et de maladies chroniques, grâce à une thérapie combinée comprenant l'aphérèse Help ainsi que des traitements d'appoint tels que les perfusions intraveineuses, les protocoles médicamenteux, l'oxygénothérapie hyperbare et la cryothérapie. Elle a travaillé près d'une décennie dans la recherche médicale avant de revenir en première ligne en tant que clinicienne.

Silke Fischerest l'une des principales expertes techniques en matière d'aphérèse pour le Covid long. Après plus de vingt ans d'expérience dans le secteur, dont dix ans chez B.Braun Medical, elle apporte désormais son soutien à des projets à l'échelle internationale.

Elle a formé la majorité des médecins et infirmières de Help Apheresis à Chypre, en Suisse et en Allemagne et son équipe a traité des centaines de patients en aphérèse Long Covid.

Elle est experte en applications techniques et formatrice certifiée, et a participé au développement de machines d'aphérèse et de dialyse. 

Markus Klotza fondé l'organisation qui a précédé la Long Covid Apheresis Community (vous trouverez leur site webici) : l'ancienne Apheresis Association. Vous trouverez un article à ce sujetici

Si vous êtes un professionnel de la santé, rejoignez gratuitement le site LCA Med Resource : 

LCA-MED.ORG 

Documentaire d'ARTE TV "Long Covid - Guérir à Chypre".