Communautés de longue durée, d'après-vacances et de maladies chroniques
D'anciens patients ont fondé cette clinique - c'est pourquoi nous restons toujours en contact avec la communauté.
Les groupes de soutien sont importants pour traverser une maladie chronique, mais lorsqu'ils atteignent une certaine taille et/ou sont dirigés par des administrateurs qui ont perdu l'espoir de guérir, les effets négatifs l'emportent souvent sur les effets positifs et il est plus bénéfique de quitter un environnement toxique, car, comme le dit Jed Bennett, la misère aime souvent la compagnie.
La Long Covid Apheresis Community (lcacommunity.org) est l'un des groupes de soutien que nous recommandons, parce qu'ils défendent les mêmes principes que nous : des informations scientifiques et factuelles et une communication positive. Notre cofondateur Markus Klotz a fondé l'organisation qui a précédé la Long Covid Apheresis Community - l'ancienne Apheresis Association. Vous trouverez un article à ce sujet ici.
Malheureusement, de nombreux groupes de soutien n'ont plus la taille suffisante pour être utiles à leurs membres. Les administrateurs et les membres qui ont déjà perdu espoir et suppriment les informations positives ne sont probablement pas de bonne compagnie, comme le décrit Jed Bennett dans cette petite mini-série de trois courtes vidéos : Mini-série avec Jed Bennett dans notre blog
Deux études qui expliquent pourquoi ces groupes de soutien sont enclins à devenir ainsi, concernent le manque de sérotonine (et potentiellement de dopamine) et de cortisol, qui, combinés ou seuls, affectent massivement le bien-être psychologique d'une personne.
Une personne devant un clavier affectée par ce qui précède et ayant le pouvoir de décider de ce qui est publié ou non - nous laissons le résultat à votre imagination.
Vous trouverez ci-dessous de plus amples informations sur un projet de la Communauté Long Covid, que notre équipe médicale a soutenu - une ressource d'aphérèse pour les médecins traitants des patients atteints de PCS/PVS/CI :
Documentaire d'ARTE TV "Covid long - Guérir à Chypre".
Documentaire d'ARTE TV 'Covid long - Guérison à Chypre' sur notre centre d'aphérèse
Le documentaire a été diffusé en juin 2024. Une équipe de journalistes de la chaîne de télévision européenne ARTE TV a accompagné trois de nos patients atteints de Long Covid et de Post Vac Syndrom et les a interviewés, ainsi que notre équipe au Centre d'aphérèse. Vous pouvez regarder ici un extrait du documentaire qui est également facile à regarder pour les patients souffrant de dysfonctionnement cognitif, de brainfog et de migraines associées. Audio en anglais par Dubly.
Depuis le tournage du documentaire, de nouvelles découvertes scientifiques ont été faites. Vous pouvez trouver les dernières études publiées ici.
Markus a publié un billet de blog icioù il décrit les développements et les mises à jour depuis le tournage du documentaire.
Centre d'aphérèse, H.E.L.P. Aphérèse et thérapie combinée
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Membre de l'Association médicale de Chypre
Dr. Irina Pavlik Marangos
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