Une conversation avec les aidants de nos patients

En novembre 2020, bien que j'aie pris toutes les précautions nécessaires, j'ai contracté la Covid pour la première fois (je n'en aurai jamais la certitude, mais il s'agissait très probablement d'une contamination par aérosols à travers mon masque dans un magasin de bricolage ou un supermarché – les seuls endroits où je me rendais à cette époque). 

Cette infection a changé ma vie à jamais : quelques mois plus tard, j’étais devenue une patiente dépendante, complètement alitée et souffrant en permanence. J’ai dépensé une petite fortune en toutes sortes de traitements et j’en ai finalement trouvé trois qui, combinés, ont fonctionné : des compléments alimentaires et des médicaments anticoagulants m’ont permis de sortir du lit, de retourner dans le jardin et de m’asseoir sur le canapé. Les antiviraux et les traitements intraveineux ont soulagé les symptômes et la douleur, me permettant de marcher sur de courtes distances, et enfin Help Apheresis m'a redonné vie.

J'ai toutes sortes de souvenirs de cette époque, et bien sûr de la période qui a suivi, lorsque nous avons commencé à construire leCentre d'aphérèseafinque les gens aient un endroit où se rendre pour éviter que ce qui m'est arrivé ne leur arrive à eux : des souffrances sans fin, aucune aide, et pour couronner le tout, la stigmatisation et le « gaslighting ». Mais mon plus beau souvenir, c'est d'avoir eu une famille qui prenait soin de moi.

La semaine dernière, j’ai reçu un appel téléphonique déchirant : un jeune homme d’une vingtaine d’années, en larmes, terrifié à l’idée de ne pas pouvoir voyager, car il vit dans une angoisse permanente, et de consulter des médecins à l’étranger (là où le système de santé et les médecins ne traitent pas le Covid long ni le syndrome post-vaccinal). Je lui ai donc promis que j’essaierais de l’aider et d’apaiser un peu ses craintes en lui montrant à quoi s’attendre. Je lui ai envoyé de nombreuses photos que j’avais prises par le passé : l’aéroport, la clinique, la mer, la vieille ville et bien d’autres encore. Je lui ai également fait visiter la clinique par appel vidéo. Et pour finir, je lui ai promis de lui envoyer une vidéo – non pas de patients – il en avait vu plein sur notre site web et en ligne – mais de soignants comme sa maman. Les soignants de personnes atteintes du Covid long et du syndrome post-vaccinal ont beaucoup en commun, ils partagent bon nombre des mêmes expériences. Ils voient la maladie invisible et l’anxiété provoquée dont souffrent leurs proches. Le résultat spontané (j'ai pris mon téléphone portable, je l'ai donné à une dame néerlandaise assise dans notre hall d'accueil et elle nous a filmés en train de parler en anglais et en allemand) est désormais en ligne sur notre page d'accueil : 

Des sous-titres en anglais sont disponibles pour cette vidéo. Il suffit d'appuyer sur le bouton CC et de sélectionner « Anglais ».

Merci à tous les participants d'avoir partagé leurs expériences !