Ces derniers temps, j'ai eu de moins en moins de temps pour parler aux autres personnes souffrant de Covidies Longues qui m'appellent, simplement parce qu'il y a beaucoup d'appels. Mon idée est donc de partager les informations que je ne peux pas donner lors d'un appel de 20 minutes dans mon nouveau blog.
Voici les questions qui me sont le plus souvent posées :
1.) Avez-vous complètement récupéré de Long Covid ?
J'ai repris mes sports préférés, le kitesurf et le ski, et les journées de plus de 12 heures ne posent aucun problème : oui, je suis complètement rétabli.
Cependant, mes lunettes et mon comprimé pour la tension artérielle du matin sont sans doute des choses qui ne me quitteront plus jamais – mais je ne m'en plains pas du tout – cela ne me dérange pas, et il y a seulement deux ou trois ans, j'étais alitée dans une chambre sombre et silencieuse.
2.) Quels sont les traitements que vous avez personnellement suivis pour vous aider à vous rétablir et combien de temps cela a-t-il pris ?
J'ai suivi une thérapie combinée. J'ai eu 4+3 séances d'aphérèse Help, des traitements par intraveineuse et des protocoles médicamenteux. Il m'a fallu environ 6 mois entre le jour où j'ai commencé et celui où j'étais complètement rétablie. Cependant, mon auto-évaluation était un peu erronée : si vous m'aviez demandé mon avis juste après ma 4e traitement par aphérèse , je vous aurais répondu que j’étais à nouveau en parfaite santé. Ce n’était pas le cas : j’avais simplement oublié ce que c’était que d’être en parfaite santé. Ma mère, qui a développé un syndrome de Covid long/post-vaccinal un an plus tard, était tout le contraire : elle disait toujours se sentir plus mal que ne l’indiquaient son niveau d’activité accru et son rythme cardiaque réduit. Ce n’est qu’un an après le traitement (elle suivait également une thérapie combinée avec l’aphérèse Help Apheresis, mais ses symptômes et donc les protocoles médicamenteux étaient différents) qu’elle a réalisé qu’elle avait retrouvé toutes ses capacités. J’ai été son aidant à plein temps pendant un mois, et après ma propre expérience, cela m’a apporté une perspective supplémentaire et très précieuse.
3.) Avez-vous déjà été réinfecté par Covid après votre guérison et, dans l'affirmative, que s'est-il passé ?
Oui, j'ai eu deuxréinfectionsjusqu'à présent. Lorsque je me déplace pour rendre visite à des fournisseurs, assister à des conférences, etc., il est assez difficile de ne pas être réinfecté malgré toutes les précautions prises.
Comme j’avais toujours sur moi ma trousse de traitement précoce (composée d’un spray nasal, d’un bain de bouche, d’antiviraux, d’anticoagulants et de compléments alimentaires), j’ai réussi à éviter de développer un Covid long. La première fois, j’avais peur que cela arrive, mais comme les 12 jours passés en quarantaine se sont déroulés littéralement sans aucun symptôme et que les tests se sont révélés négatifs au 8e jour, j’étais un peu plus sereine la deuxième fois. La deuxième fois, en raison d'un variant différent du Covid, les symptômes ont peut-être commencé quelques jours après que j'ai été infecté (et les tests n'ont été positifs qu'à ce moment-là) – j'ai donc ressenti quelques symptômes légers cette fois-ci – mais là encore, aucune aggravation ni rechute.
4.) Avez-vous dû subir davantage de séances d'aphérèse après vos réinfections ?
Non, je ne l'ai pas fait, je me sentais parfaitement bien. Cependant, j'ai subi trois autres traitements d'aphérèse au cours de l'année dernière, par choix personnel. Un après la première réinfection, un autre après la deuxième réinfection et un troisième avant une opération du coude, alors que j'étais au bord de la septicémie à cause d'une infection streptococcique contractée en me coupant le coude en travaillant dans le jardin.
5.) Si vous étiez dans ma situation (vous souffrez actuellement d'un long covid/syndrome post-vaccinal), quels conseils me donneriez-vous ?
Tout d'abord, quoi que vous fassiez en termes de traitement, faites-le le plus tôt possible. La chronification des symptômes est malheureusement une caractéristique de la maladie de Long Covid et d'autres maladies chroniques.
Deuxièmement, si vous en avez les moyens, optez pour une thérapie combinée associant l'aphérèse Help. Sinon, optez pour une thérapie combinée sans cette technique (je ne pense pas que les traitements anticoagulants ou fibrinolytiques puissent remplacer un traitement aussi sophistiqué et hautement sélectif que l'aphérèse Help, mais ils sont sans aucun doute utiles eux aussi).
Troisièmement, concentrez-vous autant que possible sur votre récupération. L'alimentation, l'hydratation, le sommeil, le rythme et l'environnement sont tous très importants.
Quatrièmement, avant de commencer tout traitement (et également pendant celui-ci), filmez-vous régulièrement pendant 2 à 3 minutes pour résumer comment vous vous sentez et quels symptômes vous ressentez, ainsi que leur intensité – vous pouvez même tenir un petit journal des symptômes. Pourquoi faire cela ? Nous, les personnes souffrant de maladies chroniques, ne semblons pas très doués pour l'auto-évaluation et il est parfois très difficile de déterminer quelles parties d'un traitement ont été bénéfiques – d'autant plus que la guérison peut prendre plusieurs mois et que les améliorations sont souvent si progressives qu'elles sont à peine perceptibles. Le brouillard cérébral, l'anxiété, l'insomnie et la fatigue, ainsi que de nombreux autres symptômes que nous ressentons, ne facilitent pas vraiment une bonne auto-évaluation. Et d'ailleurs, cela va dans les deux sens : nous surestimons ou sous-estimons parfois notre état de santé.
